Děti se vzácnými onemocněními budou zásobovány léky na státní náklady.
Třetí, konečné znění návrhu zákona přijaté ve Státní dumě o rozšíření seznamu vzácných onemocnění, podle kterého by měly být prostředky na léky přidělovány z federálního rozpočtu
Do seznamu bylo přidáno dalších pět diagnóz. Pro děti s takovými chorobami budou centrálně nakupovány léky (velmi drahé a vzácné).
Poslanecká sněmovna osobně slíbila, že bude sledovat provádění zákona, protože situace s poskytováním drog pro vážně nemocné děti v zemi je stále velmi zklamáním.
Nyní, s pozměňovacími návrhy, seznam nemocí zahrnuje pět nejnákladnějších onemocnění - hemolyticko-uremický syndrom, juvenilní systémovou artritidu, tři typy mukopolysacharidózy a dalších 24 diagnóz.
V následujících dnech by měl být seznam podepsán ruským prezidentem Vladimirem Putinem. Od tohoto okamžiku se regiony již nebudou podílet na nákupu léků, což se stane federální záležitostí.
Dříve se rodiče vážně nemocných dětí často stěžovali na nedostatek drahých léků.
Místní úředníci byli ospravedlněni nedostatkem finančních prostředků v rozpočtu a nadsazenými požadavky lékařských dodavatelů.
Dnes v Rusku žije 1,556 dětí s patologií, které jsou vzácné.
Léčba některých pacientů s nejvíce "nákladné" onemocnění stojí regionální rozpočet 100 milionů rublů ročně.
Autoři zákona vypočítali, že za účelem léčení každého, kdo je v současné době na seznamu, bude muset federální státní pokladna vyčlenit 10 miliard ročně. Vzhledem k tomu, že nákup bude centralizován, mohou dodavatelé poskytnout slevu ve výši 10-20% z celkové částky.
Za výkon zákona bude odpovídat Ministerstvo zdravotnictví Ruska. Dokument nabývá účinnosti od roku 2019.